从基金会的备用金和几个非限定性捐款中紧急调拨了第一笔款项,用于支持霏霏的紧急评估、国际医疗协调以及家长的前期差旅费用。同时,一份详实、感人但措辞严谨的定向筹款倡议,在获得陈默同意并隐去敏感个人信息后,通过“微光”的官方渠道和几个长期合作的、信任度高的病友组织网络低调发布。倡议明确说明了情况的紧急性、治疗的科学依据、费用的具体构成,以及资金将严格监管、专款专用、定期公示的承诺。
靳朗得知情况后,在课业之余,利用他的技术专长,迅速优化了基金会官网的支付通道和实时公示系统,确保捐款流向的完全透明和可追溯,以增强公信力。靳宸则默默收集了关于该基因疗法已发表的论文数据和公开的临床试验信息,用他严谨的逻辑,整理成清晰易懂的要点,帮助父母和团队更准确地评估治疗的潜在获益与风险。他甚至试图建立一个简单的模型,估算在不同募款进度下,资金缺口随时间变化的压力,尽管他知道,生命的价值无法用模型精确计算。
而靳晴,在听妈妈解释了“一个很远很远的地方,有个叫霏霏的小姐姐病得很重,需要很多很多好心人帮忙才能去看一种很厉害的医生”之后,她把自己关在“艺术角”很久,然后拿出她最珍视的、攒了许久的、一大盒五彩斑斓的“魔法亮片”(其实是各种彩色小珠子、亮片、贝壳片),笨拙却极其认真地,和妈妈一起,制作了几十个小小的、镶嵌着亮片的“许愿瓶”钥匙扣。她说,每一个帮忙的好心人,都应该得到一个“亮晶晶的谢谢”。这些充满童稚心意的小手工,被苏晚小心地包装起来,准备送给那些在筹款中提供特别帮助的人。
筹款倡议发出后,反响之强烈,超出了所有人的预期。罕见病社群内部首先被震动,许多同病相怜的家庭感同身受,尽管自己也不宽裕,仍十元、百元地汇集着涓涓善意。更广泛的公众,被这个具体而急迫的生命故事所打动,被基金会透明、专业的处理方式所信服,捐款从四面八方涌来。同时,靳寒和苏晚的一些故交、陈哲所在投资圈的几位朋友、甚至几位曾与苏晚在艺术上有过交集的藏家,也都纷纷解囊相助。一笔笔捐款,连同无数“加油”、“一定要好起来”的留言,汇聚成一股强大的暖流。
与此同时,好消息也从大洋彼岸传来。经过紧张的评估和沟通,霏霏的病情基本符合该基因疗法临床试验的扩展入组标准!研究团队在了解了“微光”的努力和陈家的困境后,也加快了流程,并表示愿意在试验框架内,尽可能提供费用上的协调和支持。国际
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