一个周末的下午,靳寒和苏晚带着靳宸来到中心。靳朗在学校有小组讨论,靳晴则和外婆去上舞蹈课了。他们想亲身体验一下中心日常的运行。在“心灵之憩”,他们遇到了一位特殊的访客——一位名叫林晓的年轻人。他患有某种罕见的进行性肌营养不良症,行动依赖轮椅,但精神矍铄,目光明亮。他是中心“开放创新课题”的积极参与者,自身就是一位罕见病患者兼科普博主。
“靳医生,苏老师,你们好。”林晓操控电动轮椅过来,声音有些吃力但清晰,“我一直想当面谢谢你们,谢谢‘微光’。”
靳寒蹲下身,与他平视:“别客气,林晓。我们只是搭建了一个平台。是像你这样的朋友,给了这里真正的生命力。”
林晓摇摇头,笑了,笑容里有种看透世事的豁达与不屈:“不一样的。很多地方,我们这样的人只是被研究的‘对象’,或者被同情的‘弱者’。但在这里,我第一次感觉自己是‘参与者’,甚至是‘合作者’。我提的关于改善某种辅助设备用户体验的建议,真的被中心的工程师团队认真讨论,还邀请我参与了原型测试。‘星火基金’资助的一个关于延缓肌肉纤维化的研究,用的模型和我得的病有关,研究人员会定期跟我交流进展,哪怕是很初步的数据,也让我觉得……有盼头。”
他顿了顿,目光望向窗外洒进来的阳光:“对我们很多人来说,最可怕的不是病本身,而是那种无能为力、被抛在后面的感觉。‘微光’给了我们一点主动权,一点被尊重的感觉,一点……希望。这比任何药都重要。”
靳寒和苏晚静静地听着,心中感慨万千。他们创建中心时,怀揣的就是这样的愿望:不仅仅是施予,更是赋能;不仅仅是治疗疾病,更是尊重生命。林晓的话,让他们确信,这条路走对了。
离开中心时,夕阳西下,给大楼镀上一层温暖的金边。靳宸一路都很安静,似乎在思考什么。回到车上,他才忽然开口:“爸爸,妈妈,我今天看到那个坐轮椅的大哥哥,还有那些生病的小朋友,还有实验室里那些看起来很复杂的仪器……我在想,我们做的事情,好像是在解一个超级超级难的、没有标准答案的题目。每个人都是一小块拼图,研究中心是把大家连起来,一起想办法。”
苏晚摸了摸小儿子的头,柔声道:“是啊,宸宸。这就是我们希望做的。一个人的光很微弱,但许多人、许多方向的光汇聚在一起,互相照亮,路就会慢慢清晰一点,走起来也就没那么害怕了。”
靳寒启动车子,透
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