许更多是‘帮助’和‘安慰’的部分。”
苏晚的参与，带着女性特有的细腻与共情。她没有急于寻找捐助渠道，而是先从“倾听”和“了解”开始。她通过可靠的病友组织联系，小心翼翼地接触了几个罕见病患儿的家庭。最初的交流，多是通过网络或电话，苏晚总是以一位倾听者、一位同样关心孩子的母亲的身份出现，而非高高在上的施予者。
她听到了一位肌萎缩侧索硬化症（ALS）患儿母亲的故事，孩子从活泼好动到逐渐无法行走、说话，母亲辞去工作，全天候护理，父亲拼命工作支付昂贵的维持治疗费用，家庭在希望与绝望的拉锯战中精疲力竭。“有时候，我只是希望有人能听我说说话，告诉我，我不是一个人。”那位母亲在电话那头哽咽。
她看到了一位黏多糖贮积症患儿的画，画上是歪歪扭扭的太阳、房子和手拉手的一家人，色彩却异常鲜艳明亮。孩子的父亲发来照片，解释说，孩子视力已经受损，身体疼痛，但就是喜欢画画，说“画出来就不那么痛了”。那稚拙却充满生命力的笔触，瞬间击中了苏晚的心，让她想起了靳晴笔下同样蓬勃的色彩，泪水模糊了视线。
她了解到一个肺动脉高压的青少年患者，因为疾病无法像同龄人一样奔跑、上学，却通过网络自学编程，梦想着开发能帮助病友的应用程序。“我不想只被看作一个病人，我也有想做的事，有价值。”少年在邮件中写道。
这些具体的故事，远比冰冷的病例和数据更让人震撼。苏晚将这些见闻，在家庭晚餐时，用平静而克制的语言分享给家人们。她没有渲染悲伤，只是陈述事实，描述那些家庭面临的困境、他们的坚韧、以及他们哪怕在最黑暗中也不曾熄灭的、对生命和尊严的渴望。
孩子们的反应，再次让靳寒和苏晚动容。
靳朗听完，沉默了很久。之后，他花了不少时间，查阅了大量关于罕见病数据管理、远程医疗辅助、患者社区支持平台等技术资料。一天晚饭时，他忽然开口：“爸，妈，我仔细想了想。罕见病领域的数据非常零散，患者分散，信息壁垒很高。也许……我们可以尝试支持开发一个开源的、匿名的罕见病患者登记和互助信息系统。不涉及复杂诊断，只做最基本的症状、诊疗经历、资源需求的登记和匹配，让同病相怜的家庭能更容易找到彼此，分享经验，甚至为医学研究提供一些真实的流行病学数据基础。技术上，我可以牵头做初步的架构设计，也可以联系学校里对医疗信息学或公益科技感兴趣的同学一起参与。当然，这需要严
本章未完，请点击下一页继续阅读！