、“孤儿药”、“天价药费”的报道,画面中家属绝望而无助的眼神。当时只觉得沉重,此刻在丈夫具体而微的描述下,那种沉重感变得无比真切。
“你是说,我们把慈善的重点,放到关注和支持罕见病患者,以及相关的医学研究上?”苏晚轻声问。
“不止是捐助。”靳寒放下茶杯,眼神变得锐利而坚定,那是他面对复杂手术方案时的眼神,“我想,或许我们可以尝试建立一个更系统的支持模式。一方面,提供直接的经济援助,减轻那些困于‘天价药’或漫长求医路的家庭的负担,哪怕只是杯水车薪,也能解一时之急,给一点喘息的机会。另一方面,或许可以尝试设立研究基金,支持一些有潜力的、针对特定罕见病的基础或临床研究,哪怕只是很小的一点推动,也是在为未来铺路。甚至,我们还可以利用我们的一些资源和人脉,帮助搭建患者互助平台,提供信息支持,让他们知道自己不是独自在战斗。”
他顿了顿,看向苏晚:“这需要投入的不仅仅是钱,还有大量的精力、时间去调研、去甄别、去建立可靠的渠道。而且,这可能是一个漫长、甚至看不到立竿见影效果的过程。罕见病的世界,太复杂,也太沉重了。”
苏晚伸出手,轻轻覆在靳寒的手背上。她的指尖微凉,却带着令人安定的力量。“我明白。”她说,目光温柔而坚定,“我也一直在想类似的事情。看到晴晴能这样无忧无虑地画画、奔跑,我就会想起那些被疾病困在病床上的孩子。我们能给朗朗、宸宸、晴晴提供探索世界的机会,是不是也能为那些连基本健康都难以保障的孩子和家庭,争取一点点可能?”
她停顿了一下,似乎在整理思绪:“而且,我觉得这不只是我们两个人的事。可以听听孩子们的想法。朗朗在研究如何用科技帮助人,宸宸的逻辑思维或许能在项目评估上提供不一样的视角,晴晴……她的画,她的感知,或许能让我们更不忘初衷——帮助的是一个个具体、有温度的生命,而不是冰冷的病例或数字。”
靳寒反手握住了苏晚的手,眼底有光芒闪动。妻子的理解和支持,永远是他最坚实的后盾。“你说得对。这应该是一个家庭的决定,一次家庭行动的延伸。我们不求做多大,但求做得实在,做得有温度,真正能帮到一些人,哪怕只是很少的一些人。”
当晚,在例行的“家庭分享时间”,靳寒和苏晚将这个尚在雏形的想法,坦诚地告诉了孩子们。他们没有用任何煽情的语言,只是平静地讲述了在医院里的见闻,那些关于罕见病家庭的困
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